Revista Americana de Medicina Respiratoria - Volumen 13, Número 4 - Diciembre 2013

Apuntes de Bioética

Alcances de la nueva legislación sobre muerte digna

Resumen

Durante el año 2011, fuertemente impulsado por algunos casos relevantes, se inició en la Argentina un profundo debate público acerca del morir con dignidad. El día 9 de Mayo del año 2012 fue sancionada en Argentina la Ley N° 26742, llamada “ley de muerte digna”. Promulgada de hecho el 24 de Mayo del mismo año, incorpora importantes modificaciones a la Ley N° 26529 de octubre de 2009 sobre “Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”, ampliando los derechos de las personas respecto de las medidas médicas a tomarse al final de sus vidas.
El presente artículo presenta y analiza el impacto de esta nueva disposición sobre los derechos de los pacientes y las obligaciones de los profesionales de salud, desde una perspectiva bioética.

Palabras clave: Muerte digna; Derechos de los pacientes; Bioética.

Abstract

Death with Dignity: Scope of the New Legislation
In 2011, heavily driven by some relevant cases, in Argentina began a thorough public debate about dying with dignity. On May 9, 2012 the Law N° 26742, called “death with dignity law” was enacted. Promulgated on May 24, that same year, it incorporates major amendments to the Law N° 26529 on “Patient Rights in relation to the Professionals and Health Institutions” expanding the rights of individuals with regard to medical measures to be taken at the end of their lives.
This article presents and analyzes the impact of this new law on patient´s rights and health professionals´ obligations from a bioethical perspective.

Key words: Death with dignity; Patient´s rights; Bioethics.

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Durante el año 2011, fuertemente impulsado por algunos casos relevantesⁱ, se inició en la Argentina un profundo debate público acerca del morir con dignidad. El día 9 de Mayo del año 2012, luego de un largo y profundo debate que también se extendió a la esfera de lo público, el Congreso de la Nación Argentina sancionó la Ley N° 26742, llamada “ley de muerte digna”. Promulgada de hecho el 24 de Mayo del mismo año, incorpora importantes modificaciones a la Ley N° 26529 de octubre de 2009 sobre “Derechos del Paciente en su relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”. Estas modificaciones introducen transformaciones concretas en el conjunto de los derechos individuales, expresando de manera afirmativa el privilegio que posee la autonomía de la voluntad dentro de nuestro ordenamiento jurídico, ampliando los derechos de las personas respecto de las medidas médicas a tomarse al final de sus vidas.

Muerte digna

Hace relativamente poco tiempo las personas enfermaban y, simplemente, morían. Este parecía ser nuestro destino y la muerte se precipitaba en cuestión de días y, en algunos pocos casos, semanas o meses. El fin de nuestras vidas se acompañaba de significaciones religiosas o culturales y a menudo nos encontraba rodeados de nuestras familias o allegados¹. Los avances producidos en las ciencias médicas en los últimos cincuenta años han modificado considerablemente dicha situación. Hoy en día, por lo menos en gran parte de Occidente, las personas alcanzan edades sumamente avanzadas en comparación con sus parientes de generaciones anteriores. Pero este avance, a primera vista beneficioso, trae aparejado un problema que hoy ocupa un lugar central en la medicina: el envejecimiento poblacional conlleva una serie de enfermedades que aquejan a las personas durante bastante tiempo antes de que se produzca la muerte².
Los avances en salud producidos en las décadas pasadas han logrado vencer muchas de las condiciones que precipitaban la muerte, haciendo posible que vivamos unos años más allá de las fronteras de lo que antes se esperaba. Pero con estos adelantos, paradójicamente, parece haberse abierto una puerta para nuevas enfermedades que amenazan con causar el lento ocaso de nuestros cuerpos y mentes. La atención de la salud al final de nuestras vidas se encuentra ahora orientada casi con exclusividad hacia la atención de estas condiciones crónicas y enfermedades degenerativas, muchas de las cuales son progresivas pero no mortales a corto plazo. Gran parte de nosotros –y se espera que cada vez seamos más– terminaremos nuestros días luchando contra un fin que se nos antoja tan certero como lejano.
Esta perspectiva futura marca una diferencia importante con el modo en que la muerte se presentaba a las generaciones pasadas no tan distantes en el tiempo. Las cosas han cambiado tanto y con tanta rapidez desde entonces a estos días que aún hoy carecemos del lenguaje apropiado para dar cuenta de esa realidad a las que nos enfrentaremos más tarde o más temprano. El vacío conceptual se debe, en gran parte, a la proliferación de medidas sanitarias dirigidas a prolongar los últimos momentos de la vida de una persona enferma, a veces hasta límites insospechados.
Uno de los mayores problemas que esta realidad trae aparejada se relaciona con el hecho de que las personas que se encuentran como protagonistas en dichas situaciones no poseen más que incertidumbre acerca de lo que los aqueja y no parecen encontrar guía ni en sus creencias ni en sus experiencias previas acerca de la vida y la muerte para dar sosiego a sus preguntas. Que nuestras concepciones y nuestro lenguaje no hayan logrado dar cuenta de estas nuevas realidades muestra la velocidad con la que se han producido estos avances en las ciencias de la salud. Parece necesario, entonces, resignificar nuestras concepciones más profundas acerca del momento de nuestras muertes.
Estas nuevas realidades han obligado también a reacomodar constantemente dichos cambios a nuestra perspectiva teórica sobre estos problemas a la hora de realizar un análisis sobre situaciones relacionadas con estas problemáticas. En el campo de la bioética, las opiniones acerca de cuál es el camino correcto a seguir muchas veces se ven modificadas en función de las nuevas realidades con las que continuamente nos enfrentan los avances en salud. Las preocupaciones van cambiando, los objetos de estas preocupaciones sufren profundas transformaciones y las propuestas deben acomodarse a estos cambios para no quedar obsoletas³ . Hoy en día, el deseo de la mayor parte de las personas parece haber cambiado de “vivir muchos años, para disfrutar de mis seres queridos” a “llegar a una edad avanzada sin sufrir los embates del tiempo, para poder disfrutar de mis seres queridos”. Una vejez feliz ya no se mide en años de vida, sino en la calidad de vida de esos años. Y es por ese motivo que, frente a esta realidad, que cualquiera de nosotros puede tener que confrontar, el deseo de “terminar bien los últimos días” posee cada vez más peso.
Son estos deseos los que parecen haber impulsado en parte el debate sobre la necesidad de una ley de muerte digna. La muerte con dignidad es quizás uno de los temas más complejos para abordar desde la bioética: su definición misma parece escapar a todo consenso. Esta problemática se debate en el terreno del derecho de las personas sobre sus cuerpos y, al tiempo, sobre el imperativo de la medicina de prolongar la vida de las personas (muchas veces a cualquier costo), perspectivas antagónicas que parecen compartir un objetivo en común, esto es, la dignidad de las personas⁴.
Es importante, frente a consideraciones pre-reflexivas sobre este tema, señalar que la dignidad es un concepto subjetivo y que responde a la concepción que una persona tiene de sí misma, es por ello que “morir con dignidad” no hace referencia exclusivamente al deseo de morir⁵. Este punto en particular ha sido reconocido y puesto de manifiesto de en la Ley 26742. El denominado derecho a morir con dignidad implica reservar para el enfermo, sus familiares o representantes, la decisión acerca del tratamiento a seguir, o de interrumpir los tratamientos que son recibidos, incluso cuando ello conlleve a debilitar o extinguir la vida de la persona. En otras palabras, es un derecho a transitar con dignidad los últimos instantes de su vida.

Qué dice la ley

La norma, que consta de ocho artículos, modifica seis de los artículos presentes en la Ley 26.529, al tiempo que agrega uno nuevo, el 11 bis. Su objetivo central consiste en hacer explícito el derecho de los pacientes a rechazar tratamiento médico ya solicitar la limitación del esfuerzo terapéutico cuando estas medidas resulten “extraordinarias o desproporcionadas” en relación a la perspectiva de mejoría o cuando causen un sufrimiento desmesurado.
Este derecho a morir con dignidad no puede ser equiparado a prácticas eutanásicas, comprendidas como aquellas acciones destinadas, de modo directo, a procurar la muerte de otro, impulsadas por un sentimiento de piedad y con ayuda de terceros.
La Ley 26742, en su artículo 1°, modifica el inciso (e) autonomía de la voluntad del artículo 2° de la Ley 26529, que hace referencia a los derechos del paciente sobre la autonomía de su voluntad. Este primer punto que se modifica, quizás el más importante de la norma, reconoce al paciente el derecho de rechazar tratamientos médicos sin la necesidad de explicitar sus motivos o razones, pudiendo revocar del mismo modo su voluntad, en cualquier momento:

“Autonomía de la voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad.” (Art. 1)

Esta noción de autonomía se halla presente en el artículo 19 de la Constitución Nacionalⁱⁱ y es, a la vez, central a la mayoría de las discusiones en bioética que se han dado de los inicios de esta disciplina.
Sin embargo, no se trata de una noción de autonomía irrestricta. Dentro de la potestad que la ley otorga a los pacientes, existen ciertos límites que delimitan las situaciones en las que se podrá apelar a la misma. A saber:

“ …el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente …” (Art. 1)

Y el pedido a ser respetado incluye el rechazo a procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial y medidas de soporte vital, sólo en los casos en que estos procedimientos causen un sufrimiento desmesurado al paciente y/o se consideren desproporcionados en relación con los potenciales beneficios sobre su vida y salud. En un punto que ha generado más controversia, la ley establece que pueden rechazarse también la hidratación y alimentación, en los casos en los que tengan cómo único efecto prolongar un estadio terminal irreversible o incurableⁱⁱⁱ. Sin embargo, queda claro en la ley que no se considera un daño la remoción o rechazo de estos procedimiento dado que establece que “la negativa o el rechazo … no significará la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente” (Art. 1).
Este artículo central a la nueva ley, sin embargo, da lugar a ciertas preguntas que pueden realizarse desde una perspectiva ética: ¿podemos pensar, como contracara al derecho del paciente a rechazar tratamiento, un derecho a exigirlo, aún cuando los profesionales de la salud lo consideran fútil? En otras palabras ¿cuáles son los límites de la autonomía de los pacientes en este caso y cuáles las obligaciones de los profesionales de la salud⁶. Parece que en este punto se llega nuevamente a uno de los conflictos más importantes en bioética que es la colisión entre el derecho a la autonomía y la beneficencia. Es claro que, de acuerdo con el segundo, el proceder terapéutico debe efectuarse siempre guiado por los mejores intereses del paciente. Pero dado que la valoración subjetiva del paciente no puede ser desoída al reflexionar sobre aquellas decisiones que lo benefician, este tipo de situaciones a las que la ley no ofrece respuesta siguen siendo complejas en el momento de la toma de decisiones.
El artículo 2° (que modifica el artículo 5°) establece la definición y requisitos del consentimiento informado:

“…Entiéndese por consentimiento informado la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales, en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada…”

Esta información incluye cuestiones relevantes a su estado de salud, a los procedimientos propuestos por parte de los profesionales (haciendo hincapié en los objetivos que llevan a sugerir dichos procedimientos) y los tratamientos alternativos disponibles y los beneficios esperados, así como los riesgos previsibles (incluidos aquellos que corresponden al rechazo del tratamiento).
Un punto central a destacar dentro de este artículo tiene que con el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención, en concordancia con la búsqueda de un proceso digno y garantizando el menor sufrimiento posible por parte de la persona.
En el inciso (g) de este artículo se detalla que los pacientes pueden reclamar su derecho a rechazar o suspender tratamiento en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable o hallarse en estadio terminal o en caso de haber sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación. Esta clasificación no se encuentra libre de conflictos. Términos como “enfermedad irreversible / incurable” o “estadio terminal” no son absolutos y dan lugar a apreciaciones subjetivas.
El artículo 3° establece la obligatoriedad del consentimiento informado:

“Toda actuación profesional en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, requiere, con carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente.

Y establece que, en caso de que el paciente que debe consentir se encuentre total o temporalmente incapacitado para cumplir con este requisito, un decisor subrogado tendrá la potestad de hacerlo. De acuerdo con lo dispuesto por esta norma, en concordancia con el artículo 21 de la Ley 24193, en el siguiente orden, la responsabilidad recae sobre: (1) el cónyuge o la persona que convive en relación de tipo conyugal de al menos tres años en forma continua e ininterrumpida; (2) cualquiera de los/as hijos/as mayores de 18 años; (3) cualquiera de los padres; (4) cualquiera de los hermanos mayores de 18 años; (5) cualquiera de los nietos mayores de 18 años; (6) cualquiera de los abuelos; (7) cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado inclusive; (8) Cualquier pariente por afinidad hasta el segundo grado inclusive; (9) el representante legal, tutor o curador. Es interesante que se incluya la necesidad de garantizar que el paciente, aunque no se encuentre del todo capacitado para tomar decisiones, debe ser partícipe de las mismas a lo largo de todo el proceso de cuidado, reconociendo de algún modo grados en la autonomía de las personas.
De acuerdo con el artículo 4° toda la información referida al consentimiento informado y a las decisiones tomadas en base a lo pactado entre pacientes (o represantes) e intervientes del equipo de salud debe dejarse por escrito y firmarse por todos los intervinientes en el acto. Las decisiones, como se señala en el artículo 5° (que modifica el artículo 10°) son total y absolutamente revocables en cualquier momento del tratamiento. Los profesionales, en este caso, deben acatar dichas decisiones sin cuestionarlas, dejando constancia por escrito en la historia clínica.
El artículo 6° (que modifica el artículo 11°) introduce las directivas anticipadas como herramienta de aplicación de la autonomía prospectiva en la de toma de decisiones en salud. En su forma clásica, son documentos formulados para designar quién será encargado de tomar decisiones por una persona, cuando ésta se halle incapacitada de manifestar su voluntad. También pueden detallar qué camino debe seguir el profesional en los tratamientos futuros que pueda llegar a recibir el enfermo. Estas directivas constituyen una forma de consentimiento previo o ejercicio de la autonomía de forma prospectiva y poseen gran relevancia por causa del aumento de la expectativa de vida y el consiguiente envejecimiento de la población.
De acuerdo con la Ley, toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud las cuales deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo aquellas que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas. Para ello

“la declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos”

Este último requerimiento presenta una cuestión compleja. La exigencia de formalizar el pedido a través de un escribano parece ir en contra del espíritu mismo de las directivas anticipadas: este requisito se puede convertir fácilmente en un obstáculo para hacer efectivos la voluntad y los derechos del sujeto dado que implica cuestiones económicas y logísticas difíciles de saldar por todos los ciudadanos. Y lo mismo puede decirse de la introducción de modificaciones al pedido precedente.
Finalmente, el artículo 7° (que incorpora el artículo 11 (bis) a la Ley 26529) es quizás el más importante para los profesionales de la salud, pero también a la hora de permitir el cumplimiento sin dilaciones de esta norma. Establece que ningún profesional interviniente, siempre y cuando haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la ley, será sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma.

Conclusiones

La Ley N° 26742, “ley de muerte digna”, es una ley que ha sido muy esperada y que surge de un debate público largo y profundo que, sin dudas ha mostrado posiciones diferentes, a veces irreconciliables, que puso de manifiesto los diversos valores y criterios que existen en nuestra sociedad. Haciendo uso de argumentos éticos o religiosos, defensores y detractores del derecho a disponer sobre las decisiones de salud de los pacientes en sus últimos días, se han manifestado y siguen haciéndolo tanto en las revistas especializadas, como en los medios de comunicación masiva.
Un señalamiento importante que debe realizarse a esta ley es la ausencia de referencias a y regulación de aquellos casos en los cuales los profesionales de la salud se nieguen a cumplir con los pedidos de los pacientes o sus representantes, aduciendo razones relativas a la “objeción de conciencia”. Cabe recordar que la objeción de conciencia es el derecho a no verse forzado a realizar una acción que está en contra de las convicciones éticas o religiosas más profundas de las personas. Sin embargo, en el caso de los profesionales de la salud se encuentran en juego los derechos de terceros, motivo por el cual sería conveniente establecer la necesidad de analizar esta figura en la esfera de la salud. La omisión de este tema importante en las modificaciones introducidas por la “ley de muerte digna” posee consecuencias potencialmente graves, especialmente en relación con dilaciones en el cumplimiento de la ley y posible abandono de los pacientes en su pedido, en los casos en los cuales no existe profesional no objetor para reemplazar a quien se niega a cumplir con un pedido.
Un aspecto importante de esta ley, sin embargo, es que se dirige de manera explícita a reducir y limitar la obstinación médica en los tratamientos. El encarnizamiento terapéutico, como se clasifican estas acciones, son medidas en salud tomadas con el fin único de prolongar las vidas de los pacientes, sin que medien consideraciones en torno de la calidad de vida de los mismos. Esta Ley, a la vez que amplía los derechos de los pacientes, humaniza la práctica médica, ofrece un marco legal de actuación al profesional y contribuye a recuperar y fortalecer la relación médico-paciente.

Notas

ⁱMelina González, una joven de 19 años que pedía sedación terminal para atravesar los últimos momentos de su vida frente a una enfermedad que la mantenía en constante sufrimiento y Selva Herbón, madre de una niña en estado vegetativo permanente que pedía el retiro de soporte vital a su hija para no prolongar su sufrimiento, fueron dos figuras clave para que la temática de la muerte digna se introdujera en el conocimiento público. Como antecedente, también se debe mencional la Ley B 4.264 de la Provincia de Río Negro, “Respeto a la calidad de vida y dignidad de los enfermos terminales - Derecho a la abstención o el retiro del soporte vital” sancionada en el año 2008.

ⁱⁱArtículo 19 Constitución de la Nación Argentina: “Las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios, y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningún habitante de la Nación será obligado a hacer lo que no manda la ley, ni privado de lo que ella no prohíbe.”

ⁱⁱⁱLas opiniones acerca de si el rechazo de alimentación e hidratación son moralmente permisibles ha suscitado un amplio debate, con defensores y detractores a la permisión de la ley.

Bibliografía

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2. Callahan D. Setting Limits: Medical Goals in an Aging Society. New York: Simon and Schuster, 1987.

3. Jonsen AR. The Birth of Bioethics. New York: Oxford University Press, 1998.

4. Dresser R. Another Voice: Substituting Authenticity for Autonomy. The Hastings Center Report 2009; 39 (2): 3.

5. Quill TE. Death and dignity. Making choices and taking charge. New York: WW Norton, 1993.

6. Meier DE, Morrison RS. Autonomy reconsidered. New England Journal of Medicine 2002; 346 (14): 1087-1089.